La campaña de los Exhombres Lobo. El Parkinson conquistando las redes sociales

En tan solo una semana la campaña de Exhombres Lobo de la Asociación de Parkinson de Alicante cuenta con más de 25.000 visitas en Youtube. Hemos hablado con la presidenta Paloma Álvarez y con Mar Quesada trabajadora social de la asociación, para conocerles mejor y saber los secretos y motivos que han conseguido movilizar a una agencia de publicidad, un equipo de producción y un director de cine .

Mar Quesada ha respondido a nuestras preguntas de Nidmi y nos comenta: que todos tenemos que luchar para que haya más información, para que la personas reconozcan la enfermedad y sepamos que es el Parkinson el que les hace arrastras los pies, les da inestabilidad o les provoca falta de expresión en el rostro. Es muy duro que además de tener una enfermedad degenerativa desde la calle puedan confundir la situación del enfermo de Parkinson.

  • ¿Qué experiencia habéis tenido al crear la campaña de los Exhombres Lobo? 

Cuando los creadores de la campaña nos contaron la idea, nos plateábamos ¿cómo trasladamos la idea del hombre lobo al resto de la Junta? y al final cargados de valentía, todos se lanzaron a la piscina.

Estamos encantados con la experiencia. Es una campaña que hemos hecho con mucha ilusión, ha participado mucha gente y todos de forma altruista, desde la agencia de publicidad Gettingbetter que son los creadores de la campaña de Exhombres Lobo, como el equipo de rodaje y el Director de cine David Valero. Durante una semana nuestra asociación se convirtió en un plató de cine y ha sido una experiencia inolvidable tanto para los usuarios de nuestra entidad, familiares y cuidadores como  para el resto del equipo que participó. Estamos encantados con la experiencia

  • ¿Por qué crear la campaña de Exhombres Lobos?

Las asociaciones nos encontramos en un momento en el que nos han reducido las subvenciones sobretodo las de obras sociales y las públicas, y pensamos que era el momento para hacer algo. Además, siempre nos ha preocupado hacer acciones de divulgación sobre la enfermedad porque el Parkinson es una enfermedad de la que se conoce muy pocas cosas, se conoce el temblor en reposo y algún otro síntoma a nivel motor pero no se sabe que es una enfermedad que lleva asociados otros síntomas no motores que pueden causar dificultades en la vida diaria de los pacientes sobre todo a nivel psicológico y social.

Queremos mantener las puertas abiertas, no estamos dispuestos a cerrar porque somos la única Asociación de Parkinson en Alicante y queremos seguir apoyando a los pacientes con nuestros servicios: fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y apoyo psicológico y social para afectados y  familiares.

Abrimos las puertas en 2001 y hemos acompañado a muchos pacientes desde que le dieron el diagnostico con tan solo 40 años, uno de cada cinco enfermos de Parkinson es menor de 50 años.

  • ¿Qué tipo de perfil creéis que deben tener los cuidadores de enfermos de Parkinson?

Lo más importante es la información, que cuidadores y familiares tengan información real y completa de lo que es la enfermedad de Parkinson, para que puedan encajar lo mejor posible las diferentes actitudes del paciente. También es muy importante que conozcan el trabajo que se hace en las asociaciones porque podrán recibir tanto información como pautas de manejo de la situación, incluso apoyo psicológico y emocional porque como sabéis en Nidmi, existe una sobrecarga emocional importante asociada al cuidado y a las dificultades con las que se pueden encontrar los cuidadores sobretodo en fases avanzadas de la enfermedad en las que el paciente necesita el apoyo o atención de una persona casi las 24 horas

La figura del fisioterapeuta es fundamental en esta enfermedad ya que los síntomas motores son muy importantes porque limitan el día a día de muchos pacientes. Pero es muy importante que exista apoyo de otros cuidadores o profesionales dado que unida a la enfermedad del Parkinson hay muchos síntomas relacionados con problemas psicológicos, depresión, ansiedad, aislamiento social.. y entre todos los cuidadores y profesionales debemos aportar la mayor calidad de vida posible.

En caso de que necesites el apoyo de un cuidador para enfermos de Parkinson cuenta con Nidmi para encontrar a la profesional de confianza que necesitas. Si eres un cuidador que está buscando trabajo también puedes entrar en Nidmi y te indicaremos cuales son los pasos que tienes que seguir para conocer a las familias de Nidmi.

¿Qué te parece la campaña de los Exhombres Lobo? Paloma Álvarez, presidenta de la Asociación de Parkinson de Alicante nos explica que el hecho de estar en una asociación hace que los afectados, familiares y cuidadores nos contagiamos del espíritu de superación que podéis apreciar en el vídeo. Nosotros ya nos hemos puesto a aullar!!

 

 

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